36歲秀秀有小腦萎縮症,因她的父親也患此疾,曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路,希望日後不插管也不急救。但她要如願,法律還有缺口要補。

保障病人善終權利的病人自主權利法今天上路,法案重點是具完全行為能力的意願人可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(AD),在面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病下,可選擇接受或拒絕維生治療及營養。

像秀秀這樣的罕病患者,可在意識清醒下表達醫療自主決定。秀秀的媽媽張淑惠下午在病主法啟動記者會前受訪表示,儘管預立醫療照護諮商需自費新台幣數千元,她也會帶秀秀去諮商。唯有了解所有治療的選擇並自己作主,知道如何面對人生的最後一刻,「才是真的放下」。

張淑惠說,秀秀的父親也是小腦萎縮症患者,生病20餘年,多次因呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救,且因抗拒插管而手腳被縛。最後一次送醫時,在急重症病房待了10多天,才輾轉得知可以轉到安寧病房,後來安詳辭世。

秀秀眼見爸爸生命最後一哩路獲得尊嚴不易,曾清楚向張淑惠表達,若遇到生命危急時刻,她希望不要插管、也不要急救。但根據現行安寧緩和醫療條例規範,適用的對象僅限末期病人,適用範圍也僅心肺復甦術及延長瀕死過程的維生醫療,秀秀並沒有拒絕維生治療的權利。

張淑惠說,小腦萎縮症是遺傳疾病,很多家庭都有2名以上的病人,對家庭的經濟、照顧都成重大的負擔。曾看很多病友,因無法自主決定醫療選擇而被插管、急救,病程又持續延長,病人的生活品質也持續下滑。

保障病人善終權利的病人自主權利法6日上路,有小腦 萎縮症的秀秀(左)由媽媽張淑惠(右)陪同出席病主 法啟動記者會,秀秀在現場透過手勢表示,她需要病人 自主權利法,且願意去做諮商並完成簽署。(圖片來源:中央社)

現在病主法上路,張淑惠說,民眾可透過諮商獲得更多醫療選項,並跟家人溝通各種善終選擇,趁意識清楚、能夠表達之際,盡早簽署AD。

秀秀在記者會現場也透過手勢告訴大家,她需要病人自主權利法,且願意去做諮商並完成簽署。

不過,病人自主研究中心執行長楊玉欣說,目前病主法適用的臨床條件僅有末期、不可逆轉昏迷、永久植物人及極重度失智;其他嚴重、痛苦難以忍受、無法治癒的疾病還未公告,秀秀可簽AD,但若臨床要適用,政府必須盡快公告可納入病主法的其他重症。

楊玉欣說,過去不少罕見疾病都曾提出希望納入病主法適用,包含多發性硬化症、漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症、原發性肺動脈高壓、肌肉萎縮症等,但政府遲遲沒有公告,希望加快腳步。

衛生福利部醫事司長石崇良說,其他重症因爭議仍大,才遲遲沒有納入。如有些疾病的病程可持續數年,且並非確診就是嚴重狀態,如何認定適用病主法是一個挑戰。近期將公開徵求希望納入病主法的其他重症,如果沒有爭議就會陸續納入,但若有爭議,會開公聽會凝聚共識。

來源:中央社

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