美麗日報 記者蘇家弘/報導

近年來,全球掀起一股電競熱潮,中華民國僵直性脊椎炎關懷協會順應此潮流,首創電競風格跨領域結合疾病衛教,針對僵直性脊椎炎(Ankylosing Spondylitis,AS) 年輕患者成立的「AS 戰隊」,希望以時下熱門的電競戰隊概念引發關注。每位患者與風濕免疫科醫師都是戰隊的一員,希望透過組隊形式凝聚向心力,讓大家齊心對抗疾病,再透過不定期的線上直播病友會,彼此分享交流,達到推廣僵直性脊椎炎衛教,呼籲潛在患者及早就醫治療。

中華民國僵直性脊椎炎關懷協會理事長林孚爾表示,至少45%的患者從發病到確診歷經超過 100 個月,可見疾病認知度很低。協會希望能過透過年輕族群熟悉的網路直播進行衛教活動,進而提升正確認知。「AS ONLINE 線上直播病友會」第1場在 11 日晚上 7 點隆重登場,希望將病友會改造成活潑生動的直播節目,有專業醫師衛教說明外,知名藝人李易更首度以名人病友的身分出席分享。

中心綜合醫院免疫風濕科教授周昌德表示,僵直性脊椎炎好發20~40 歲男性,在台灣約有 20 幾萬人罹患此病,主要症狀為晨間僵硬及發炎性下背痛,通常會持續3-4個月,但相關症狀皆十分常見,導致許多人誤以為是運動傷害、姿勢不良、過度疲勞等原因,造成疾病確診時間普遍較長。但持續忽略發炎可能將導致脊椎沾黏變形,僵直不能正常轉動、彎曲等,最後無法行走,嚴重影響日常生活。

大林慈濟醫院過敏免疫風濕科主任黃光永表示,此次病友會將以模擬患者感同身受的生活對話開場,透過一般大眾熟識的名人及醫師對談提升觀看意願,並在過程中吸收相關衛教訊息,以電競遊戲為主題,置入數位互動遊戲「CASplay 保背診聊室」及 「私僵偵探出任務」遊戲簡介影片,最後搭配即時 QA,由專業醫師協助解答疾病相關疑問。

許多患者面對下背痛嘗試過許多方法,包含針灸、拔罐等療程。(圖:公有領域)

本身也是僵直性脊椎炎的藝人李易表示,國中開始就有下背痛症狀,導致當時升旗不能站太久、不能搬太重的課桌椅,甚至晚自習時去圖書館坐太久都會不舒服等,但因為他從小便是個運動健將,非常好動,一路參加過籃球隊、柔道隊,以為是運動傷害便沒有特別注意。直到五專畢業準備當兵時,表哥因為僵直性脊椎炎被驗退,才驚覺自己也可能是患者。確診前針對下背痛嘗試過許多方法,包含針灸、拔罐等療程,但遲遲未見好轉。

李易進一步補充,一旦發病便會痛到動彈不得,整天行程都有可能被耽擱,讓他困擾不已,因此確診後謹遵醫囑治療,不敢輕忽,為了維持生活品質,平日也會經常伸展做運動。尤其現在有了兩個寶貝,每天都想抱抱他們、陪他們遊戲,更是積極照護疾病,希望能夠陪伴老婆與兩個小孩度過每個人生重要的階段,不要太快成為他們的負擔。

李易最後也表示,患者們就算罹病也千萬不要過度擔心,只要配合醫囑, 並在日常生活中隨時提醒自己抬頭挺胸、多做伸展運動,再避免熬夜,也可以跟他一樣擁有與一般人一樣平凡卻幸福的人生。

「AS ONLINE 線上直播病友會」直播資訊:
時間:2019 年 2 月 11 日(一) 19:00
直播平台:社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會粉絲專頁
(https://www.facebook.com/ascaretw/)

(責任編輯:陳靖宇)