【美麗日報 2019 年 11 月 15 日訊】2017 年 9 月,來自美國紐約州高地(Highland)的珍妮 · 維克樓(Jennie Wilklow)通過剖腹產,提前 6 週生下了女兒安娜(Anna)。小女娃一出生便哇哇大哭,榮升媽媽的珍妮聽見手術室裡的人說女兒好美,露出了笑容 —— 但緊接著發生的事卻讓所有人措手不及。

小安娜的皮膚脫水泛白,然後慢慢裂開,形成大大小小的傷口。醫生和護士不明白這是怎麼一回事,只好拼命搶救這個寶寶,珍妮一個人坐在病房裡,隔著一道牆壁,無助地胡思亂想,猜測女兒究竟是怎麼了。

珍妮做產檢時並沒有察覺任何異常,超音波掃描也沒有探測出胎兒有先天缺陷,她和丈夫對女兒身上突如其來的病一點心理準備也沒有。醫生告訴珍妮的丈夫,必須把小安娜送進大醫院。他從醫生手中接過女兒,懷裡的小安娜睜開眼睛看著爸爸,眼皮沒多久便腫了起來,將她的眼睛閉上。

後來,醫生終於給了這對父母一個答案 —— 小安娜患有一種叫「斑色魚鱗癬」(harlequin ichthyosis)的罕見遺傳性疾病,令寶寶的皮膚角質層異常增厚,全身蓋滿厚皮,而且這些厚皮會裂開,露出角質層底下的真皮,使小安娜失去免疫系統的第一層保護屏障,隨時都有脫水、曬傷和感染的風險。

醫生從未見過小安娜這樣的病例。珍妮的丈夫喃喃唸著:「好糟糕啊。」然後對珍妮說:「珍妮,我看到了她的眼睛,她擁有最美麗的心靈。」她把小安娜抱在懷裡,「我的感受只能以肝腸寸斷來形容。」她說。

小安娜的皮膚生長得比正常人還要快,一旦接觸外界的空氣就會開始脫水,而且長得太緊,她的手指被擠得發紫,連腳趾都不在正常的位置上。珍妮回想道:「接下來那兩天,我試著不要去想她的病情,只是想她如果活下來就不可能健康地過日子。我告訴自己要承認這個想法,因為在人生中最孤獨和迷惘的那個時刻,我忍不住想:她死了可能會更好吧?」

不過,當醫生告訴她,小安娜活下來的希望非常渺茫的時候,珍妮立刻下定決心:她不能眼睜睜失去自己的女兒。

患有斑色魚鱗癬的新生兒鮮少能活過頭幾天,可是小安娜在父母和醫生面前創造了奇蹟。她不但熬了過來,還在數天後睜開眼睛,珍妮說:「她是最純粹的美。」接下來的日子裡,小安娜都住在一個恆溫恆濕的病房內,身上敷了凡士林(Vaseline)。約莫 1 個月後,珍妮終於可以帶女兒回家了。

為了預防安娜的皮膚再度裂開,珍妮必須萬分小心,每 2 個小時就要給女兒全身的皮膚敷上凡士林、優色林萬用膏(Aquaphor)和多種護膚霜,還必須每天早晚各 2 次,給孩子洗一共 4 個小時的澡,慢慢搓掉女兒身上的厚皮。不但如此,因為安娜的皮膚長得太快,為了補充能源,她每天都必須進食高達 2100 卡路里的熱量。

雖然每天都要面對加倍的困難,但隨著時間過去,珍妮漸漸學會用別的角度看待女兒身上所發生的事情。「我決定專注於我能擁有的東西,而不是我擁有不了的那些。我決定,如果安娜能穿羊毛,那麼我就要找最可愛的羊毛睡衣給她穿,而且每天給她戴不同的帽子。我設下了小目標,每達到一個目標,我就會鄭重其事地慶祝它。」她說。

她這樣分享自己照顧女兒的心得:「當你的孩子有殘疾,你會發現,就連最渺小的時刻都能令你感到高興。我慢慢領悟到,如果我對她能夠做到的事情設下侷限,那麼她就只能做到那個程度,所以我決定拉高標竿。我相信她做得到任何事情,我也一樣。」

珍妮漸漸放下了心裡的重擔,學會樂觀地面對女兒的病情。她細心地記錄女兒的生活,把它分享到 Instagram 上,跟全世界一起分享,至今已經有超過 6 萬名粉絲。

她說:「她出生那天,我丈夫在她眼睛裡面看到的東西,全世界也看到了。安娜打動了大家的心,因為她是『十全十美』最純粹的模樣。」

她接受《商業內幕》(Business Insider)訪問時說:「她無論任何時候都很開心,臉上的笑容從來沒有消失過。我希望其他人能看到安娜,明白人生並不是關於那些障礙,而是關於你如何優雅地克服它。」

雖然照顧小安娜絕不容易,甚至困難重重,但珍妮對女兒的愛卻戰勝了一切考驗,她辭掉了工作,全職在家照顧女兒。她相信女兒是上蒼賜予的美好禮物,因為這個小女孩是個堅強的小鬥士,每天都在教導她,只要抱著積極的心態,一切都會船到橋頭自然直。

珍妮接受《人物》雜誌訪問時說:「安娜教會了我一切,包括相信自己、對自己善良、每天起床後要比前一天更努力。你可以選擇樂觀,重要的並不是你的人生中發生了什麼,而是你選擇如何向前走。每天早上,我一起床就會看見女兒大大的笑容,覺得我們十分幸運。」

直到目前為止,珍妮一家已經透過眾籌網站「GoFundMe」籌到超過 1 萬 7 千美元,用於支付安娜的醫藥費。

來看看美國節目《內幕》(Inside Edition)為這對母女製作的新聞影片:

責任編輯:蘇明真

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