【美麗日報 2019 年 10 月 22 日訊】孩子的出生本應是備受期待的喜訊,可是今年 1 月,一名嬰兒在美國德州呱呱墜地時,整個產房陷入了令人擔憂的安靜。這個寶寶出生時只有 3 磅重,除了頭部和雙腳,全身上下都沒有皮膚,下巴和胸口黏在一起,手指、腳趾和眼皮也分不開。

剛剛剖腹產生下寶寶的媽媽普莉希拉(Priscilla Maldonado Gray)從醫生那裡得知這個消息,突如其來的打擊令她和丈夫馬文(Marvin Gray)幾乎喘不過氣。她在懷孕期間一切正常,除了懷孕 37 週時,醫生發現胎兒有停止發育的跡象,令她必須提前分娩以外,產檢並沒有檢查出任何異常。

普莉希拉從來沒有想過,她不能像普通媽媽一樣撫慰剛出生的兒子。醫生告訴她,小賈巴里的病情極其罕見,在美國僅有 3 宗,而他便是其中之一。

小賈巴里(Ja’bari Gray)出生時,除了頭部和雙腳以外,全身上下沒有皮膚,眼皮、手指和腳趾無法分開,下巴和胸口黏在一起。(圖:GoFundMe)

普莉希拉表示,兒子剛出生的時候,醫生認為寶寶沒有活下去的希望,提議拆掉他的生命維持系統,但她和丈夫不肯輕易放棄,並在今年 4 月將寶寶送進位於休士頓的德州兒童醫院(Texas Children’s Hospital),因為只有這家醫院願意接收這個小病人。

她和丈夫給兒子取名為賈巴里(Ja’bari),這個字眼在斯瓦希里語(Swahili)語中是「勇士」的意思。 

小賈巴里一出生就被送進新生兒加護病房(NICU),只能通過鼻管餵食,他的媽媽自他出生後只能抱他兩次。(圖:GoFundMe)

小賈巴里必須插管呼吸、通過鼻管進食,並且服用止痛藥物,普莉希拉形容他的肌膚時說:「它是紅色的,鮮紅色。你可以看到他的所有血管,全部都暴露在外。」護士們不停地用濕紙巾滋潤他的肌膚,避免他的肌膚因為缺水而裂開,造成傷口和可能的進一步感染。

德州兒童醫院的專家們至今仍沒有查出小賈巴里沒有皮膚的緣由。他們原先以為小賈巴里患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮溶解水皰症(epidermolysis bullosa),這是一種罕見的疾病,不但導致患者的皮膚起水泡,還會影響患者的嘴巴、食管、肺部、肌肉、眼睛、指甲和牙齒。

不過,小賈巴里的內臟並沒有任何異常,普莉希拉和馬文接受基因測試後也被證實並非「泡泡龍」的帶因者。

普莉希拉和馬文在墨西哥菜連鎖店「塔可小屋」(Taco Cabana)工作,兩人的收入難以應付小賈巴里高昂的醫藥費,醫藥保險政策更令他們雪上加霜,因為保險公司拒絕為小賈巴里支付一項手術的費用,而這項手術對挽救他的性命來說至關重要。

為了籌措醫藥費,夫妻倆在眾籌網站 GoFundMe 上設立了專頁。普莉希拉在該網站上寫道:「他每一天都在為活在這個地球上而搏鬥。」

普莉希拉描述自己對兒子的遭遇感到心痛時說:「我抱過他兩次,可是我必須穿上無菌服和戴手套。這不是肌膚接觸,根本不一樣。」

普莉希拉(Priscilla)在為兒子設立的 GoFundMe 專頁上寫道:「他每一天都在為活在這個地球上而搏鬥。」(圖:GoFundMe)

儘管如此,她依然感謝德州兒童醫院的醫護人員沒有放棄小賈巴里,給予她和丈夫希望:「我們抱著信仰,這才是最重要的。」

為了醫治小賈巴里,德州兒童醫院的專科醫師聯繫上一家位於麻省的生物醫藥科技公司,利用小賈巴里耳朵背後的皮膚細胞製作人造皮膚,然後將這些人造皮膚移植到小賈巴里的頸部、胸口、背部和右手臂。小賈巴里還要接受多次複雜的手術來打開呼吸道,讓他可以自主呼吸。

經過長達 9 個月的治療,小賈巴里的病情大有起色。上月 18 日,醫生成功為他進行手術,使他再也不用依賴呼吸器。夫婦倆終於可以開心擁抱不插呼吸管的小寶寶。

本月16日,當地媒體更透露,這位小病人將在兩週內出院回家。

小賈巴里出生時被認為沒有活下去的希望,多虧父母的愛和醫護人員無微不至的護理,讓小賈巴里向大家證明生命的奇蹟。

無論患有什麼疾病,每個生命都有活下去的權利,孩子有時候比我們大人還要堅強喔!

責任編輯:蘇明真