美麗日報 記者蘇家弘/報導

最近氣溫驟降,但卻有許多暖流來到了弱勢族群內心,歲末年終,歐華酒店共募集36萬的愛心善款,全數捐給罕見疾病基金會,除此之外,也協助罕病病家文創商品的推廣及銷售,讓病友們可以有更多元的管道銷售自己創作的商品,不再只是靠社會捐贈,證明自己可以自食其力,同時讓更多民眾了解罕見疾病。

歐華酒店共募集36萬的愛心善款,全數捐給罕見疾病基金會。(蘇家弘/攝影)

今年3月初歐華酒店進行內部裝潢,藉此機會把飯店傢俱進行認購公益活動,獲得許多民眾熱情響應,前後總共募得36萬。歐華酒店協理黃家駒表示,不僅可以為地球盡一份環保心力,更可以盡一份社會責任,幫助到更多需要幫助的弱勢族群朋友。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,基金會有70%的捐款來自民眾的愛心,100、200元不嫌少,這些款項用來補貼罕病病友們的生活、醫療、就學、安養上的支出,協助的對象超過250種的罕病種類。基金會這邊很希望持續且積極地與各界資源,辦理各項宣導活動,提升民眾對於罕病的認知與了解。

家中三個小孩都有疾病的鄭女士分享,大女兒患有軟骨發育不全症,大兒子有自閉症,小兒子則有第一型糖尿病,每天光是照顧三位孩子就忙到不可開交,完全無法到外頭工作,五年前先生離世後,整個家裡的經濟重擔就落在自己的肩上。所幸有基金會的協助,讓她可以在家裡做手工項鍊和拼布包同時一邊照顧著孩子。

鄭女士一肩扛起照顧三個小孩,比一般的媽媽都來得辛苦。(蘇家弘/攝影)

大女兒雖有罕病在身,但為了不要只給孩子魚吃,也要教孩子如何釣魚,所以鄭女士也讓大女兒學著做手工項鍊,希望她以後也能夠自食其力。

另一位生命的鬥士,本身也是一位歌手,益群患有纖維性骨失養症,在他四歲的時候就發病,四肢的骨頭很容易骨折,為了避免後續痛苦不斷,在他22、23歲時做了下半身的截肢手術,這樣的病例在全世界不到10例,小時候他更覺得自己有極度嚴重的憂鬱症,直到後來接觸了教會活動,慢慢地讓自己的內心打開,接受自己的疾病,現在他可以帶著正能量和信心,走入人群,用自己的心路歷程以及高亢的歌聲,鼓勵自己也鼓勵他人,也很感謝基金會對他的協助。

生命的鬥士,本身也是一位歌手,益群患有纖維性骨失養症。(蘇家弘/攝影)

(責任編輯:唐鈴)

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