美麗日報 記者吳柏融/報導

「哇!好可愛的小女孩~」不少第一次見到琪琪的人,都有這樣的反應,但其實琪琪今年已經20歲了。

不幸的是,她與雙胞胎妹妹珊珊都是「雷特氏症」患者,疾病讓她看來像個孩子,但卻永遠無法長大,連行為、甚至是生活也無法自理,不得不仰賴他人照料。

陪伴在琪琪身旁的爸爸張先生表示,「她們出生的時候,也像一般嬰兒一樣活潑、可愛呀⋯⋯」

但到了兩歲時,張先生與太太感到孩子生長遲緩,甚至還有發展倒退的情況,帶去醫院檢查才得知罹患了雷特氏症。

(圖右起)張先生、琪琪、雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉合影。(圖:曾雅莉提供)

雷特氏症好發於女性嬰孩或幼童,發生率約1萬分之1至1萬2000分之1,病童出生時大多正常,在6至18個月開始發病,一旦發病,肢體、智力都會開始退化,目前全台雷特氏症患者約100人。

殘酷的是,目前無藥可治,患者一輩子離不開尿布,生活無法自理,長期照護的費用與壓力城了患者家庭沈重的負擔。

「當下聽到醫生這樣講,我也不願意相信,那時我望向女兒,小時的可愛模樣就在腦海湧出⋯⋯」

張先生一家六口全仰賴他,心中的苦楚有多少人能夠知道,但只能咬緊牙關,努力工作賺錢,讓老婆好好在家照顧孩子。

(圖右起)張先生、琪琪、周天成、雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉合影。(圖:曾雅莉提供)

「有時候真的是快喘不過氣來。」當張先生感覺很苦很累時,好像就要撐不下去了,琪琪和珊珊的笑容又再度給了他動力。

「還是會感到很窩心啦!覺得付出值得,她們也會跟你撒嬌呀!其實她們只是因為生病,變得像孩子,可還是有知覺呀!你耐心教、跟她們溝通,她們還是會理解的啦!」

為了讓女兒不要退化的這麼快,也帶著她們復健、看醫生,但開銷靠做工的薪水及政府補助根本不夠,經常到處借錢,最後都要靠社會上的救濟來渡過難關。

「真的是很感謝大家啦!」張先生也表示,家中有像他女兒一樣疾病的家庭還有很多,若是沒有雷特氏症協會、還有這些公益團體及善心人士的幫助,有時日子真不知怎麼過下去。

《永達紅包愛》首賣日圓滿成功。(圖左起)林侃諭、周天成、總經理陳慶鴻、董事長吳文永、楊小黎、林穎欣、呂紹全。(圖:永達社福基金會提供)

今(3)日永達社福基金會舉辦第7屆的《永達紅包愛》公益記者會,藉由認講紅包袋的方式,給予弱勢朋友實質的幫助,活動將持續到過年後。

台灣之光「羽球一哥」周天成、「亞運射擊金牌組合」林穎欣及呂紹全、「跆拳小可愛」林侃諭、與「金鐘奬最佳女配角」楊小黎等人皆擔任愛心大使。

琪琪向周天成學習羽球,努力揮舞著球拍。周天成知道張太太沒在現場後,也錄了一段鼓勵影片,為她加油打氣。

(圖中)周天成與琪琪合擊羽球,這對雷特氏症患者是件困難的事。(圖:吳柏融/攝影)

藉由五位高人氣的名人加大了機構的曝光度,首賣募得 151 萬元將全數捐給雷特氏症病友關懷協會、新竹愛恆啟能中心、高雄小天使家園、嘉義安仁家園、至善社會福利基金會、台南樂扶基金會等五間社福機構。

永達保經暨永達基金會董事長吳文永表示,錦上添花易、雪中送炭難,有越來越多的保戶及民眾主動參與公益活動,希望透過這次的宣導與推廣,孩子們的未來有人陪伴。

永達吳文永董事長(汽球右)及陳慶鴻總經理(汽球左)偕同愛心大使及現場認購者,讓紅包袋首日買賣金額達到151萬元。(圖:永達社福基金會提供)

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